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Nous sommes parents d'un enfant avec microdélétion 15q13.3, trouble du spectre de l'autisme (TSA) et déficience intellectuelle (DI).
Cette page n'est pas là pour convaincre : elle est là pour expliquer et témoigner.
La microdélétion 15q13.3 est une toute petite portion manquante sur le chromosome 15 (bras long, région q13.3). Perdre ce "morceau" enlève plusieurs gènes et augmente le risque de difficultés du développement (langage, cognition), de troubles du comportement, et parfois d'épilepsie. La sévérité varie beaucoup d'une personne à l'autre. On la détecte par des analyses génétiques (type microarray).
Le trouble du spectre de l'autisme est un ensemble de situations où l'on retrouve, à des degrés variables, des difficultés d'interaction et de communication, et des particularités de comportements (routines, sensorialité, transitions difficiles). Ce n'est pas une question d'éducation ou de volonté : c'est une différence neurodéveloppementale. L'intensité et les besoins changent d'un enfant à l'autre.
La déficience intellectuelle signifie des limitations significatives à la fois des capacités intellectuelles (raisonner, apprendre, résoudre des problèmes) et des habiletés adaptatives (autonomie du quotidien, social, scolaire), avec un début durant l'enfance. Le diagnostic ne repose pas que sur un chiffre de QI : on évalue aussi ce que la personne peut faire dans la vraie vie.
L'Analyse Appliquée du Comportement (ABA) n'est pas une baguette magique ; c'est une pédagogie structurée, fondée sur l'observation et le renforcement positif. On découpe les apprentissages en petites étapes pour aider l'enfant à :
Bien faite et coordonnée, l'ABA peut réduire la souffrance et ouvrir des progrès mesurables pour l'enfant et sa famille.
Sur le papier, la loi française affirme le droit à l'école inclusive : c'est à l'école d'adapter l'environnement de l'élève, notamment avec des AESH et des dispositifs dédiés. Dans la pratique, l'accès à un accompagnement soutenu, coordonné et formé reste inégal (manque d'accompagnants, temps partiels imposés, listes d'attente). Les progrès existent, mais beaucoup d'enfants restent sans solution complète.
Nous avons identifié en Asie-Pacifique un centre ABA de référence : équipes formées, intensité suffisante, vraie coordination autour de l'enfant. Partir, ce n'est pas fuir ; c'est chercher, maintenant, ce qui lui permettra d'apprendre, de s'apaiser et de grandir.
Rien d'extraordinaire : le droit d'élever notre enfant dignement.
Qu'on reconnaisse que l'ABA bien faite, l'école réellement inclusive et la coordination des soins changent des vies.
Merci aux enseignant·es, AESH, soignant·es et associations qui font beaucoup avec peu. Merci à celles et ceux qui écoutent et aménagent.
Votre compréhension est déjà une partie de la solution.
Nous avons conçu WebSentinel autour des soins : organisation remote et souple, communication asynchrone, rendez-vous médicaux prioritaires.
Ce temps "libéré" est du temps gagné pour notre enfant.
Chaque mission contribue directement aux évaluations, séances (ABA, orthophonie, ergo/psychomot'), aux déplacements et matériels utiles, ainsi qu'à la préparation logistique de notre départ vers un centre ABA de référence.
Travailler, ici, c'est assurer son accompagnement, maintenant.
Notre métier sert aussi à outiller le quotidien : supports visuels, routines, scénarios sociaux, culture de l'itération.
Accessibilité by design (RGAA/WCAG), sites légers et rapides, transparence et process explicites : ce que nous livrons à nos clients prolonge nos valeurs.
Partenariats avec associations/ESS locales, tarifs solidaires pour structures médico-sociales, partage d'outils réutilisables.
Nous ne faisons pas de marketing sur la douleur. Nous témoignons pour que d'autres familles se sentent moins seules, et pour rappeler que l'inclusion se mesure aux faits.
Merci à celles et ceux qui rendent cela concret.
Cette page est un témoignage vivant. Si vous avez des questions ou si vous souhaitez contribuer à votre manière, parlons-en.